“史蒂芬•霍金”,“渐冻人”——一个值得被永远铭记的名字


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“史蒂芬•霍金”,想必大家都耳熟能详,英国著名物理学和宇宙学家,肌肉萎缩性侧索硬化症患者(ALS),也即俗称的“渐冻人”。他以传奇的生命历程,证明了广义相对论的奇性定理和黑洞面积定理,是继牛顿和爱因斯坦之后最杰出的物理学家之一。

早在他21岁时不幸被诊断患有肌肉萎缩性侧索硬化症,当时,医生曾预计他只能活两年,可他却与顽症搏斗了五十多年,并续写了除物理学家之外的多个值得世人铭记的传奇身份,如作家,慈善家,音乐人及预言家等。

“肌肉萎缩性侧索硬化症(ALS)”,得的是种什么样的病?

ALS,它是运动神经元病的一种,根据病变部位可分为下运动神经元型(包括进行性脊肌萎缩症和进行性延髓麻痹),上运动神经元型(原发性侧索硬化症)和混合型(肌萎缩性侧索硬化症)三型。

患者因为大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,肌肉逐渐萎缩和无力,以至于瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。

“渐冻人”疾病特征?

本病原因不甚明确,部分病例有遗传特征。由于疾病累计的是运动神经,感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。其发病和早期进展是隐匿的。在有临床症状弱迹出现时已有80%运动神经元消失,最终导致瘫痪,会因呼吸衰竭而死亡。但病程进展速度因人而异。

目前,“渐冻人”属于世界罕见病,我国大约有20万“渐冻人”患者,平均年龄在5253岁左右。

临床上主要是对症治疗,增强机体免疫功能,扩张受累神经微循环,使受损残余神经得到充分的血供阻止病情继续发展。

“渐冻人”日常调理

1、保持乐观愉快的情绪。“在我21岁时,我的期望值变成了零,自那以后,一切都成了额外津贴”,这是霍金的名言,对生活充满感恩,这也是他能成为“渐冻人”中寿命最长的法宝之一。

2、合理调配饮食结构。“渐冻人”患者需要高蛋白、高能量饮食补充,提供神经细胞和骨骼肌细胞重建所必需的物质,早期采用高蛋白、富含维生素、磷脂和微量元素的食物,戒除烟酒。中晚期患者,以高蛋白、高营养、高能量的半流食和流食为主,并采用少食多餐的方式以维护患者营养及水电解质平衡。

3、维护肠道健康。胃肠功能失调可导致肠道菌种功能紊乱,尤其病毒性胃肠炎对神经细胞有不同程度的损害,从而使肌萎缩加重。维持消化功能正常,是延缓病情加重的基础。

4、严防感冒。“渐冻人”由于自身免疫机能低下,或者存在着某种免疫缺陷,一旦感冒,病情加重,并易诱发肺部感染,使患者雪上加霜。

后记

 

“科技加温暖,让渐冻人动起来”。患有渐冻人症的患者拥有完整的感觉神经,他们的智力、记忆和思维都不受到疾病的影响,他们只能绝望地看着自己慢慢丧失行动能力,不能说话,无力咀嚼、、、直至呼吸停止。渐冻症,也随着科学家霍金的离世将家喻户晓,这类人群不会“孤军作战”,却会越来越被关注。此文让大众了解渐冻症的有关知识,并通过科学的方式让渐冻人的病情停止恶化。愿爱与温暖可以融化被冻住的身体和内心。


作者: 来源:慢病科 发布时间:2018年03月15日
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